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2007年9月16日 (日)

ある病気についてのリレー

医療の技術は昔に比べると飛躍的に進んでいます。
でも、日本という国は、本当の意味で医療先進国なのだろうかと
疑問に思うことが多いのも事実です。
病床で苦しむ人に、医療現場で働く人に、日本という国は優しい国なのでしょうか。

私はムコ多糖症という病気を知りませんでした。
私のブログへ遊びに来てくださる なっちのママさんのブログで初めて知ったのです。

なっちのママさんも、ムコ多糖症についての記事をほかの方のブログで読んで、
自らのブログに掲載されたのでした。
ムコ多糖症については、リレーメッセージとして、続きに記載しました。

Nonohana

よろしければ、ご覧ください。

以下は、「ムコ多糖症」についてのリレーメッセージです。

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皆さんは、この病気をご存知でしたか?

【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

5~6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。

この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。

  [ムコ多糖症]
  ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

  体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

  多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

  重症の場合は成人前に死亡する。

  今のところ有効な治療法が無いので、

  骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

    http://www.muconet.jp/

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